“Questa sono io, anche così” Per quasi due anni ho vissuto in un limbo. Visite, controlli, esami. Tutto tornava “nella norma”. Eppure, il mio corpo gridava. Ogni giorno era una lotta silenziosa contro un dolore che non trovava nome, contro sguardi che mi dicevano: “È tutto nella tua testa.” Mi sono sentita invisibile come se la mia sofferenza non fosse degna di attenzione, come se il mio corpo stesse tradendo me stessa e la medicina non volesse ascoltarlo. Poi, il 20 marzo 2023 una data che non dimenticherò mai, a seguito di una cistoidrodistensione con biopsie alla vescica, un esame invasivo, doloroso, ma finalmente risolutivo. Arriva la diagnosi: cistite interstiziale. Chi conosce questa malattia sa. Sa che non è solo una “cistite”. È una condizione cronica, ingravescente, che non offre guarigione, ma solo trattamenti per tenerla a bada. Una compagna di vita non invitata, che cambia il modo in cui ti muovi, mangi, dormi, vivi. Eppure, in quel momento, tra le lacrime e la paura, ho sentito anche un sollievo profondo: non ero pazza. Non era tutto nella mia testa. Il mio dolore aveva finalmente un nome. E con quel nome, potevo iniziare a combattere. A chi mi guarda da fuori, potrei sembrare “normale” ma dentro, ogni gesto è misurato, ogni respiro è sorvegliato. La cistite interstiziale non è solo dolore pelvico. È insonnia, è stanchezza cronica, è ipersensibilità. È convivere con comorbidità che arrivano come ospiti indesiderati: fibromialgia, colon irritabile, vulvodinia, sindrome della stanchezza cronica, depressione. Il corpo diventa un campo minato ogni giorno può scatenare una nuova battaglia e la mente, si riempie di lamenti, di pensieri che si accavallano, si aggrovigliano come fili elettrici scoperti, pensieri tetri, oscuri. Ti chiedi se sei ancora tu, se quella condizione potresti staccartela di dosso come un vestito troppo stretto. Ma non si può. La malattia ti pervade. Come la malinconia, come il cinismo. Anche quello rivolto contro te stessa, e poi c’è lo sguardo degli altri: chi si allontana, chi cambia, chi ti guarda con compassione come se fossi fragile, rotta; chi ti osserva con distacco come se fossi diventata un’altra, una versione sbiadita di te. Entrambe le reazioni fanno male. Perché ti ricordano che la malattia non ha solo preso il tuo corpo, ha alterato anche il modo in cui il mondo ti percepisce; e tu, in mezzo, cerchi di non perdere te stessa. A chi si è allontanato, a chi ha visto in me solo il dolore, a chi non ha saputo restare in quel dolore dico pazienza. Vi comprendo. Davvero. Non sarei rimasta neanche io al mio fianco, non in quei giorni in cui la malattia mi aveva trasformata in un’ombra di me stessa. Probabilmente, io al vostro fianco sì, ma capisco che non tutti sanno reggere il peso dell’invisibile, del dolore che non si può toccare, della fragilità che non si può risolvere. A chi invece è rimasto devo tutto. Tutto l’amore. Tutta la riconoscenza perché mi ha ritirata su dal baratro che avevo scavato dentro la mia stessa anima. Mi ha guardata non come una malata, ma come una persona intera, ferita, sì, ma ancora capace di bellezza. Mi ha fatto vedere che la vera me, quella che credevo perduta, poteva riemergere. Poteva risplendere. Anche se accompagnata da una compagna indesiderata, che non se ne andrà mai. È in quello sguardo che ho ritrovato il mio. In mezzo alla tempesta, quando il dolore sembrava inghiottire ogni cosa, lui è rimasto. La mia roccia silenziosa non ha mai battuto ciglio. Non ha mai chiesto di essere risparmiato. Ha scelto di accompagnarmi in questo viaggio complicato, ogni giorno, con una forza che non fa rumore, ma che si sente in ogni gesto, in ogni parola, in ogni sguardo. Mi ha spronata a realizzarmi, a non dimenticare chi sono, a non lasciare che la malattia fosse l’unica voce nella stanza. Mi ha ricordato che il desiderio è il motore, che finché desidero vivo. Finché lotto per ciò che amo, la mia vita è degna di essere vissuta e combattuta. Il desiderio di scrivere, di creare, di amare, di essere libera è ciò che mi ha tenuta accesa, quando tutto sembrava spento lui, con la sua presenza costante, ha alimentato quella fiamma. Con me. Per me. Insieme. Ricostruirsi non è come rimettere insieme i pezzi di un vaso rotto. Non si torna mai esattamente come prima. La malattia ha lasciato crepe, ma in quelle crepe ho iniziato a piantare semi. Ogni giorno è stato un atto di scelta, scegliere di alzarmi, di ascoltare il mio corpo senza giudicarlo, di accettare i limiti senza arrendermi. Ho imparato a vivere nel presente, a non rincorrere più il “quando starò meglio”, ma a cercare il meglio possibile oggi. Nel silenzio, nella lentezza, nella cura. La consapevolezza è diventata la mia bussola. Ho iniziato a chiedermi: Di cosa ho bisogno davvero? Chi voglio essere, anche con questa compagna indesiderata? Quali sogni posso ancora inseguire, magari in modo diverso… E ho capito che la mia identità non è definita dalla malattia, ma da come scelgo di viverla. Con dignità. Con forza. Con desiderio. Non sono guarita, ma sono rinata e questa nuova me, imperfetta, consapevole, luminosa a modo suo, merita di essere vissuta. A te che stai leggendo, forse con il cuore pesante, forse cercando risposte, conforto, o semplicemente comprensione; la malattia, qualunque essa sia, può farti sentire isolato, come se il mondo camminasse troppo veloce e tu fossi rimasto indietro. Come se il dolore fosse una lingua che solo tu parli e nessuno capisce. Ma io ti vedo. Ti sento. Ho vissuto giorni in cui non volevo più combattere, in cui il mio corpo sembrava un nemico, avvolte ancora lo è, e probabilmente lo sarà. Ma ho anche vissuto giorni in cui ho scelto di restare. Di ricostruirmi. Divertirmi, gioire, andare in vacanza con un bidet portatile e flaconi di medicinali, integratori e pomate intime, però si può fare, lo sto facendo, mentre scrivo sto proprio ripensando alle vacanze e ai